ASOCIATIA OAMENILOR MICI

in parteneriat cu :

SPITALUL CLINIC DE COPII " DR. VICTOR GOMOIU" BUCURESTI

CENTRUL REGIONAL DE GENETICA MEDICALA DOLJ-SCJU CRAIOVA

CENTRUL REGIONAL DE GENETICA MEDICALA TIMIS

ALIANTA NATIONALA DE BOLI RARE

Va anunta ca a avut loc evenimentul
"Intelegerea si abordarea acondroplaziei"
in data de 28 mai 2024 la Palatul Parlamentului, București.

Conferinta a adus la aceeasi masa autoritatile, medicii , reprezentanti ai altor organizatii de pacienti si membrii asociatiei noastre parinti si copii pentru a dezbate soluții inovatoare și a găsi modalități prin care putem sprijini mai bine persoanele afectate de acondroplazie. Evenimentul nostrru si-a propus sa sensibilizeze factorii de decizie din institutiile statului si din societate in general , cu privire la importanta si necesitatea inceperii singurului tratament inovator aprobat la nivelul UE si inceput deja ca si tratament in multe tari, tratament care ar imbunatati calitatea vietii si dezvoltarea copiilor afectati de acondroplazie.