-
Roadmap acondroplazieVa anuntam ca a aparut
PRIMUL GHID PENTRU ACONDROPLAZIE
GHID ACONDROPLAZIE -
Despre noi
BINE ATI VENITVa anuntam cu drag ca am infiintat
ASOCIATIA OAMENILOR MICI,
asociatie dedicata persoanelor afectate de nanism -
Noutati
Resurse medicale
Suntem la curent cu tot ce se intampla
in domeniul medical si care va poate ajutaFII TOT TIMPUL INFORMAT -
NE PLACE TIMPUL IMPREUNA
Intalnirile noastre
Pentru noi intalnirile sunt pline de emotie,
locul unde prejudecatile si barierele
de orice fel sunt inlaturate!
AVEM NEVOIE DE AJUTORUL TAU
Principalul tratament disponibil in Romania in acest moment pentru copiii cu nanism este operatia de alungire a oaselor membrelor in decursul copilariei si adolescentei.
O operatie costisitoare, o adevarata povara pentru multi parinti cu copii afectati de nanism, insa o sansa la o viata mai buna pentru ei.
Alături de intervenția chirurgicală de alungire, medicii recomandă în prezent și Voxzogo (vosoritide) — o medicație aprobată din 2021 pentru creșterea copiilor cu acondroplazie. Prin injecții subcutanate zilnice, Voxzogo ajuta viteza de creștere cu aproximativ 1,5-2 cm/an suplimentar, oferind o opțiune terapeutică complementară operației.
Ne concentram eforturile pe sustinerea familiilor pentru a avea acces la astfel de tratamente dar si la multe alte proiecte si activitati, atat in domeniul medical cat si social/educativ.
Iti multumim anticipat si contam pe ajutorul tau, indiferent de cum alegi sa te implici!
Ca si persoana fizica aveti posibilitatea sa directionati 3.5% din impozitul pe venit catre o asociatie non-profit.
Nu trebuie decat sa completati formularul si sa ni-l trimiteti pe email.
Aveti posobilitatea sa completati online formularul din linkul de mai jos si el va ajunge direct la noi.
Ne puteti sustine si printr-o donatie directa. Puteti transfera suma dorita
direct in contul Asociatiei Oamnilor Mici iar noi ne angajam sa directionam
acesti bani acolo unde este mai mare nevoie de ei.
DETALII NECESARE PENTRU TRANSFERUL BANCAR
ASOCIATIA OAMENILOR MICI
C.I.F.: 29911832
Sediul: Str. Paduretu, Nr. 35, Ap. 2, Sectorul 6, București, RO
Cod IBAN: RO16RZBR0000060014439913
Banca: RAIFFEISEN BANK
Activitatea voluntarilor contribuie semnificativ la extinderea si diversificarea serviciilor noastre. In cazul in care doriti sa deveniti voluntar al Asociatiei Oamenilor Mici, va rugam sa ne contactati
GHID CONTROALE 1 - 5 ANI
Primii ani ai copilariei sunt cei mai grei penrtu copilul afectat de acondroplazie. Va prezentam un ghid al controalelor medicale necesare in primii ani de viata.
EVENIMENTELE NOASTRE
-
Eforie Nord - Septembrie 2016Incheiem sirul intalnirilor anul acesta cu o invitatie la malul marii in perioada 16-18 septembrie 2016.
Alaturi de noi s-a aflat Mirela Zivari, Cristina Ivan Ungureanu si bineinteles Teo Hira. -
Paraul Rece - August 2016In perioada 5-7 august 2016 persoanele care "cresc mic " s-au intalnit la Paraul Rece. Pentru persoanele cu anumite
dizabilitati fizice, intalnirile cu rol de socializare sunt de suflet, pline de emotie, locul unde prejudecatile
si barierele de orice fel sunt inlaturate! Aici uitam pentru cateva zile durerile si problemele cotidiene! -
Invitatie Bulgaria - Martie 2016La aniversarea celor 20 de ani a oamenilor mici din Bulgaria a fost invitata si asociatia noastra care
a fost reprezentata de Alina Tatucu, Romanita Dinca si Sebastiana. De asemenea au fost invitati medici:
genetician, endocrinolog, pediatru, nutritionist, protectie sociala, psiholog, ortoped, neurochirurg.
-
In perioada 14-16 august 2015, la Ineu, a avut loc intalnirea Asociatiei Oamenilor Mici din Romania.
Prin acest eveniment a vrut sa se arate ca a fi mic nu inseamna a fi anormal ci doar diferit si ca acei centimetri
in minus sunt compensati de inteligenta, curaj si ambitie.
Ineu -August 2015

