Acondroplazia afectează 1 din 25.000 de nașteri. Conform incidenței europene, în România ar trebui să existe câteva sute de pacienți eligibili pentru tratament. În realitate, în evidențele noastre doar aproximativ 60 de pacienți beneficiază în prezent de vosoritide — singurul tratament specific aprobat. Această diferență nu este întâmplătoare. Mulți pacienți nu sunt depistați la timp, nu sunt redirecționați corect sau nu ajung niciodată la un centru de expertiză.
Pe 22 mai vrem să schimbăm asta — aducând la aceeași masă toți cei care pot face diferența: de la medicul care vede primul semn, până la echipa care inițiază tratamentul, îl monitorizează și îi face tranziția ulterior către viața de adult.
De aceea, evenimentul din 22 mai nu este doar pentru specialiștii care tratează — ci și pentru cei care pot depista și redirecționa: medicul de familie, medicul pediatru, medicul ginecolog, moașa, neonatologul, asistentul medical comunitar sau alte specializări. Fără ei, lanțul se rupe înainte să înceapă.